これは、ジカウイルスに関連する病気と一緒に暮らすのがどのようなものかです

カンザス州ウィチタ近郊に拠点を置く専業主婦のグウェン・ハートリーは、彼女が不健康な子供を産む危険にさらされていると考える理由はありませんでした。彼女は26歳で、すでに2歳半の健康な息子が家にいて、家族に遺伝性疾患の病歴はありませんでした。

彼女が娘のクレアを出産したとき、彼女は家族に新しい仲間を連れてくることに興奮していました。

「クレアは最愛の人でした」とグウェンは言います。「彼女はとても小さかった、そして彼女の小さな手は震えていました。しかし、彼女は完璧でした。」彼女のサイズは、しかし、彼女が広範囲のテストを必要とするであろうと言った医者を悩ませました。不安な3か月後、医師はクレアを小頭症と診断しました。小頭症は、子供が異常に小さな脳やその他の子宮内の合併症を発症する障害です。最初に、医者は彼女の娘が重度の障害を持っているだろうとグウェンに言いました、しかし彼女は40歳まで生きて、歩くことさえできるでしょう。それから、彼らは、彼女の小頭症の重症度が彼らが最初に想像したよりも強く、彼女が成長障害を示していたと言って、コースを逆転させました。彼らはグウェンに彼女の大切な女の子に別れを告げる準備をするべきだと言いました。

「彼女は一年中生きることができなかったので、彼らは私ができる限り感情的に切断するべきだと私に言いました」とグウェンは言います。「まあ、私は反対のことをしました。として新しいお母さん、私はそれができることを知っていました。彼女は生きるチャンスに値しました、そして私は医者のアドバイスが間違っていたことを知っていました。スコットと私は、彼女をとても愛していた両親としてそれを理解できることを知っていました。私たちは彼女の人生を最適化することを決心しました、そして彼女は素晴らしいことをするつもりです。私たちはこれを揺るがすつもりだと決めました。」

先週、小頭症はまれな先天性欠損症から主要な国際的な健康危機に移行しました。通常、米国では乳児の約0.1％が発症し、遺伝的要因、有毒物質への曝露、および特定の感染症が主な原因と考えられています。しかし、急速に蔓延する蚊によるジカウイルスに関連しているため、世界中の女性にとって真の脅威となっています。ブラジルでは、2015年10月以来4,000人以上の子供が小頭症と診断されています。また、健康の専門家は国際的な緊急事態を宣言するのに十分な懸念を抱いています。ジカウイルスは米国を含む20か国以上に広がっています。ある女性が感染した人との性的接触によってそれを発症した可能性がある場所。

コロンビア、エルサルバドル、グアテマラの政府当局者は小頭症を非常に恐れているので、女性が子供を産むのを避けるように勧めただけです。2年より多くの研究ができるまで。国連人口基金の性と生殖に関する健康の責任者であるローラ・ランスキー博士によると、妊娠を希望する女性は、ラテンアメリカやその他のリスクの高い地域を避けるか、蚊に感染する場合は蚊を防ぐために細心の注意を払う必要があります。。妊娠したくない人にとっては、「コンドーム、緊急避妊、その他の避妊は特に重要です」と彼女は言います。

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グウェンハートリーの礼儀

小頭症のある生活

小頭症と15年近く暮らしているグウェンにとって、娘のクレアとローラは、健康上の恐怖、悲劇、または恐れるべき何かの犠牲者ではありません。彼らは彼女の人生を変えた深い祝福です。少女たちは小人症、脳性麻痺、視覚障害、そしていくつかの食事の問題と診断されていますが、それはグウェンの段階ではありません。

「私はそれらなしで私の人生を想像することはできません。彼らはとても純粋で、神聖で、天使のようなものです。両方の美しさを見て感謝しています。」

医師は最初、クレアが毎日の発作と嘔吐を制御するために強力な薬物療法に従うことを勧めましたが、グウェンは別のことを試みたかったのです。「私たちは彼女にミネラルとビタミンをたっぷり使ったオーガニックダイエットをしました。アボカド、ヤギのミルク、その他の高品質のような彼女の小さな体が耐えられるものを学びました。脂肪分の多い食品。 '

10代のクレアハートリーは、歩いたり、話したり、身長が3フィートを超えたり、体重が25ポンドを超えたりすることはないでしょう。彼女は視覚障害があり、頭を軽くたたくか、感覚入力システムを使用して両親とコミュニケーションを取ります。しかし、彼女は間違いなく反逆的な十代の性格を持っています。

「私が彼女の写真を撮ろうとすると彼女は嘲笑し、私も彼女に頼んだときだけ笑顔になります」とグウェンは言います。彼女はまた、兄のカルがバスケットボールをするのを見たり、エミネムのトラックを聴いたり、歌や物語を聞きたいのか、それともただ放っておかれたいのかをヘッドタップで合図するのが大好きです。

グウェンにとって、娘を抱きしめ、彼女のニーズを解釈し、彼女の声を聞く方法を学ぶことは、彼女の人生を喜び、家族、そして目的意識で満たした。

「最初は、子供を増やすことを考えるのが怖すぎました。しかし、その後、彼女は4歳になり、Calは6歳半でした。私たちは、3人目の子供が欲しいと思っていました。」

グウェンが妊娠していたとき、彼女は新しい娘も病気になる可能性が25パーセントあることを知っていました。広範な遺伝子検査ではクレアの小頭症の根は発見されませんでしたが、彼らはそれが隠れた遺伝子突然変異に由来すると仮定していました。グウェンは、彼女がすでにローラと名付けた娘が小頭症を患うのか、それとも出生を生き残ることができるのかを知るのを恐れていました。彼女が約26週間で壊滅的な診断を受けたとき、彼女は何日も泣きました。グウェンはパートタイムの介護者と仕事をしていますが、彼女はチューブを通してクレアに食事を与え、睡眠の問題、視覚障害、頻繁な発作など、さまざまな課題に取り組む傾向があります。

彼女の医者は彼女に「これをもう一度する必要はない」と言ったが、彼女がすでに心の中で下した決定を確認したのは彼女の7歳の息子カルであった。

カルハートリーと2人の妹

グウェンハートリーの礼儀

「彼は言った、「お母さん、私はローラを抱きしめたいだけです。たとえそれがほんの少しでも、たとえそれが一日だけであっても」とグウェンは言います。「彼の見方を聞いてとても感謝しました。ローラの人生を素晴らしいものにするために必要なすべてのサポート、家族、リソースがあることを私は知っていました。」

グウェンは、主に息子のカルがこの病気の遺伝的保因者であるかどうかを知るために、娘の小頭症の根源をより深く調査するために、特別な研究室に何度か連絡を取りました。しかし、カルは彼女の捜索をやめた。

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「彼は言った、「お母さん、クレアやローラのような赤ちゃんがいても構わない。私は彼らが大好きです」とグウェンは言います。

「彼は言った、「お母さん、クレアやローラのような赤ちゃんがいても構わない。私は彼らが大好きです」とグウェンは言います。

小頭症と一緒に暮らす新しいお母さんへのアドバイス

「そこにいる新しいお母さんは、彼らが答えられていない質問をすることを知る必要があります、そして彼らは壁に逆らって感じるでしょう」とグウェンは言います。「しかし、彼らは自分の心を信頼することができます。私はクレアの最初の医者に毎年彼女の誕生日の頃に手紙を書きます。私は彼に彼の予後が間違っていたことを思い出させます、そして私は彼にここにいるために毎日戦っているこれらの子供たちの強さを過小評価するのをやめるように言います。驚いたことに、彼は決して反応しません」とグウェンは笑いながら言います。

グウェンの家族は奇妙で遊び心のあるユーモアのセンスを持っています。これは彼女のブログで毎日チェックできます。ハートリーフーリガンズ。家族にとって、彼らの性格やつながりと連絡を取り合うことは、彼らの人生をより深く楽しいものにします。

私はクレアの前に私と一緒にたむろしたとは思わない。私はとても浅かった。私が気にしたのは、この素晴らしい夫、この素晴らしい家、そしてこの素晴らしい子供がいるということだけでした。

ハートリー犬、現金、そしてローラ

グウェンハートリーの礼儀

「最初、私は押しつぶされました」とグウェンは言います。「ブラジルのこれらのお母さんはそのように感じていると確信しています。しかし、あなたが十分に心を開くならば、あなたはあなたの人生全体がこの瞬間の準備ができていることに気づきます、そしてこの瞬間はあなたをより良くするでしょう。私はクレアの前に私と一緒にたむろしたとは思わない。私はとても浅かった。私が気にしたのは、この素晴らしい夫、この素晴らしい家、そして素晴らしい子供がいるということだけでした。今、私はそれほどグウェンではないことをとてもうれしく思います。女の子たちが私にすでに持っていた祝福を見させてくれてうれしいです。」